TEGUCIGALPA, Honduras
La directora de la Fundación para las Enfermedades Poco Frecuentes (Funepa), Sofía Betanco, advirtió que entre 350 mil y 700 mil hondureños podrían vivir con una enfermedad rara, muchos de ellos sin un diagnóstico oportuno debido a la falta de un registro nacional de pacientes.
Betanco realizó el anuncio en el marco del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, que se desarrolla del 16 al 18 de julio en las instalaciones del Banco Centroamericano de Integración Económica (BCIE), evento que reunirá a autoridades sanitarias de distintos países, especialistas clínicos, pacientes y organizaciones dedicadas a la atención de estas patologías.
La directora de Funepa explicó que el objetivo del congreso es impulsar políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con enfermedades raras, además de fortalecer la actualización científica del personal médico.
Agregó que el encuentro cuenta con el aval del Colegio Médico de Honduras y de la Facultad de Ciencias de la Salud de Unitec.
Asimismo, recordó que las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y que, aunque son poco frecuentes, en su mayoría son crónicas, degenerativas y de origen genético, por lo que un diagnóstico temprano es determinante para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Betanco señaló que alrededor del 70 por ciento de estas enfermedades se manifiestan durante la infancia, mientras que entre el 72 por ciento y el 80 por ciento tienen un origen genético, por lo que enfatizó la importancia del tamizaje neonatal o prueba del talón como una herramienta clave para la detección oportuna.
Finalmente, hizo un llamado a las familias hondureñas a realizar esta prueba a los recién nacidos, destacando que actualmente está disponible en el Instituto Hondureño de Seguridad Social (IHSS), aunque aún no se implementa de forma generalizada en el sistema público de salud.
